Chronisch ziek, chronisch gelukkig? Onderzoek naar de Gezondheidstoestand, Gezondheidsbeleving en Welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening

Beek, Kyra Marije (2010) Chronisch ziek, chronisch gelukkig? Onderzoek naar de Gezondheidstoestand, Gezondheidsbeleving en Welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening. thesis, Other studies (UMCG).

Text Scriptie_Kyra_van_der_Beek.pdf Download (820kB)

Abstract

Inleiding Ondanks de mogelijk ingrijpende gevolgen van een chronische ziekte ontbreekt nog veel kennis over de invloed van een chronische ziekte op psychosociaal gebied. Dit geldt zeker voor neuromusculaire aandoeningen (NMA). Twee patiënten met dezelfde NMA kunnen dezelfde mate van pijn en beperkingen in mobiliteit rapporteren, maar geheel verschillende rolfuncties hebben. Om dit verschil tussen objectieve waarneming en subjectieve beleving aan te geven, is het begrip ‘disability perception’ (DP) ontwikkeld. Tijdens een oriënterend gesprek met leden van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) kwam naar voren dat personen met een NMA zich ergeren aan reacties en houding van andere mensen. Zij worden en voelen zich gestigmatiseerd en volgens hen kan dit de acceptatie van beperkingen belemmeren. De centrale vraagstelling van deze scriptie luidt: Wat is de invloed van stigmatisering –naast de beperkingen ten gevolge van een NMA - op de kwaliteit van leven (KvL)? Met als extra vraag: wat is de rol van de beleving van die beperkingen (DP) hierbij? Het verband is onderzocht onder controle voor ‘ontvangen sociale steun’, ‘maatschappelijke participatie’, ‘leeftijd’, ‘geslacht’ en ‘opleiding’. Methoden Data uit het ‘Onderzoek naar de Gezondheidstoestand, Gezondheidsbeleving en Welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA)’. De ‘Stigma Scale for Chronic Illness’ (SSCI) is aan het onderzoek toegevoegd. De onderzoeksgroep bestaat uit patiënten met een NMA bekend in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het aantal respondenten voor de data-analyse bedraagt 235 (respons 75%). Toetsing van de hypotheses met behulp van hiërarchische regressieanalyse. Resultaten Naarmate men meer last heeft van zelfstigmatisering ervaart men een lagere KvL. De mate van ernst van de beperkingen heeft een minimale invloed op de relatie tussen zelf- en daadwerkelijke stigmatisering en KvL. De beleving van de beperkingen (DP) blijkt vrijwel geen ander construct te zijn dan de beperkingen. Conclusie Het onderzoek toont aan dat NMA patiënten die meer last hebben van zelfstigmatisering een lagere KvL rapporteren dan zij die er geen of minder last van hebben. De stigmatiseringuitkomsten van dit onderzoek maken het zinvol om interventies te zoeken en toetsen voor het beperken van zelfstigmatisering. De resultaten van dit onderzoek met betrekking tot het begrip DP geven geen positief beeld voor de meerwaarde van het begrip. Verder aandacht naar de definiëring en operationalisering in het meetinstrument is, met name ten behoeve van de patiënten, wellicht de moeite waard. Dit afstudeeronderzoek is ook gepubliceerd als van der Beek KM, Bos I, Middel B, Wynia K. Experienced stigmatization reduced quality of life of patients with a neuromuscular disease: a cross-sectional study. in: Clin Rehabil, 2013;27(11):1029-38.

Item Type:	Thesis (Thesis)
Supervisor name:	Pols, dr. J.
Supervisor name:	Knol, dr. H.
Faculty:	Behavioural and Social Sciences
Keywords:	Neuromusculaire Aandoeningen, Chronische Ziekten, Ziektebeleving
Date Deposited:	25 Jun 2020 11:04
Last Modified:	25 Jun 2020 11:04
URI:	https://umcg.studenttheses.ub.rug.nl/id/eprint/2377

Actions (login required)

View Item